会について

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＜会について＞

　血管腫・血管奇形の患者会（The Patients Association of Vascular Anomalies）は、2005年9月に現代表者（木村香織）が開設した個人のサイト“静脈奇形の患者のページ”に集まった患者やその家族が力を合わせて、2006年5月に発足した会です。
　会の決まりについては、会則にてご確認いただけますが、ここでは会について、わかりやすくご理解いただけるよう、以下に整理して記載します。

　【1】会の活動目的について
　【2】会費について
　【3】運営事業について
　【4】協力医師について
　【5】入会について

　【1】会の活動目的について
　会の活動目的は、以下の4つです。（会則第3条より抜粋）
　①会員一人ひとりが血管腫・血管奇形についての正しい医学的知識を得ること。
　②会員相互の交流の場を設け、病気や治療に対する不安や悩みを分かち合うことで、患者やその家族が病気を前向きに捉えられるようにすること。
　③最新の医療情報を収集し、共有すること。
　④一患者会として、患者の立場からより良い医療の発展に寄与すること。
　①については、まずは疾患についての正しい医学的知識を得て、『漠然とした不安』を解消してほしいという思いがあります。疾患や治療についての不安は、もちろん具体的な不安もありますが、『わからないから不安』とかんじることも多く、加えて、『短い診察時間の中ではなかなか詳しくは聞けない』、『医師に説明を受けても忘れてしまう』、『緊張して診察中にうまく質問ができず、完全に病気のことを理解できていない』、という方々のためにも、まずは解消できる不安から解消し、病気と向き合える第一歩になればと思っています。
　②については、同じ疾患をもつ仲間だからこそ分かり合える不安や悩みを、実際に口に出して話すことで、少しでも軽減できればと考えています。特に、病気に伴う症状（痛みや行動の制限など）については、患者本人は心配をかけたくないという思いなどから、ふだんなかなかまわりに『痛い、辛い』と話すことができない場合があったり、患者家族についても、患者本人への接し方をどうしたらいいのかを患者本人の立場の人に聞いてみたい、という声もあり、交流を通して患者本人、患者家族のお互いの立場を理解できるという利点もあります。また、同じ不安や悩みを抱えている人と話すことで、『自分だけじゃない』という思いから、病気や治療を前向きに捉えられるきっかけにもなればと思っています。
　③については、定期的に医療講演会を開催し、時間をかけて疾患についての説明を受けられる機会を設けることで、間違った情報や古い情報に基づいて治療を選択することのないよう、情報収集の機会を提供しています。講師には、『血管腫・血管奇形IVR研究会』、『血管腫・血管奇形研究会』から、実際に治療に携わっている先生にお越しいただくことで、そのときの最新の医療情報を手に入れることができます。
　④については、『患者会』という存在が、単なる患者・患者家族の交流の場としてだけではなく、社会資源として活躍し得る存在として、医療提供者や社会との協力体制を築きながら、より良い医療の発展に寄与していきたいという、発足の原動力ともなった強い思いから掲げているものです。患者・患者家族だからできること、患者・患者家族にしかできないこと、を患者会という団体を通して実現していくことで、『医師・患者・社会』のネットワークづくりへとつなげ、医療享受者の立場から、医療に対する問題提起をしていけるような団体にしていければと考えています。
　
　【2】会費について
　患者会では、年会費として会員の方から5,000円を徴収しています。
　これは、会の運営費としていただいているもので、講演会や交流会の開催時にかかるイベント必要経費（会場費や講師への謝礼など）、リーフレット・会誌などの制作費、発送物にかかる事務用品費や郵送費、役員が会の運営のために出張する際の交通費などに使用しています。その他、いただいた運営費は、今後の会の活動のために使用できるよう、患者会の口座に貯蓄させていただいており、まとまった金額が集まってきた時点で、その範囲内でできることを増やしていきたいと考えています。
　また、会計年度毎に、松井立朗税理士事務所の松井立朗氏にご協力いただき、患者会の会計報告を行っており、会計の透明性をはかっています。
　現状では、会の運営に携わっている役員に、『報酬』という金銭面での対価は全く支払われていません。これは、必ずしも代表者の意向とは沿っておらず、会の継続的・安定的運営を考慮すれば、運営のためにそれなりの時間と労力をさいている役員に対して、多少なりとも報酬という形で対価をお支払する必要はあると考えています。また、ご協力いただいている外部関係者の方々にも、充分な謝礼や対価をお支払できていないのが現状ですが、これも改善していきたいことのひとつです。
　『患者会＝ボランティア活動＝無償』というイメージが強いのですが、『ボランティア活動＝無償』『無償＝美徳』という考えは持っていません。病気を抱え、それぞれの生活を抱え、そのうえで活動が成り立っている『患者会』というものについては、運営にかかわるスタッフの負担が大きく、会の継続に支障をきたす場合も往々にしてあり、患者会の仕組みとしては好ましい状態ではありません。運営に携わるスタッフにそれ相応の報酬を支払うことができれば、疾患を持たない優秀なスタッフを雇うこともでき、『患者会』という団体が社会資源として活用できる仕組みづくりも可能ではないかと考えています。英米では、患者団体によってばらつきはあるものの、平均で2億円以上の年間収入・支出があり、そのうち英は約31%、米は約46%ほどが人件費に費やされているという調査結果もあるように（出典元：東京大学医療政策人材養成講座『諸外国の医療政策リーダーのケーススタディ（1）患者支援者のケーススタディ』）、患者会の運営スタッフにそれなりの人件費をかけることは、社会資源として患者会を活用していくためにも、必要なことだと思っています。ちなみに、これら英米の患者団体については、当然に医療政策に影響を及ぼすケースも多く、日本の患者団体とはあきらかに社会に対する影響力も違います。文化や考え方の違いはありますが、日本でもこうした諸外国のモデルケースを参考に、患者会を社会資源として活用できるよう、仕組みづくりをしていけたらと考えています。

　【3】運営事業について
　患者会では、会の運営事業として、各種講演会・イベントの開催、会誌の発行（※）、その他必要と認められる事業を行っています。具体的には、医師を招いての医療講演会、交流会の開催や、年に1～2回程度の会誌の発行（※）、図書（『血管腫・血管奇形の診断と治療のストラテジー』／先端医学社）の貸し出しサービス、患者会サイトの運営などです。2008年6月には、日本医療政策機構の市民医療協議会とインテル株式会社による市民患者団体向け『パソコン無償提供プロジェクト』に応募し、書類審査を通過して約20の助成対象団体のひとつとして認められてパソコンの無償提供を受けたり、同じく2008年11月には全13ページ31項目にわたる会員アンケートを実施し、その集計結果を会員にフィードバックしたりなど、都度可能な範囲で必要と認められる事業を行っています。また、会の規模や予算にあわせて、今後もさまざまな事業を行っていきたいと考えています。過去の活動実績については、こちらをご参照ください。
　尚、患者会事務局については、会則第2条にあるように、代表者の居所（現在は東京都内）としていますが、会専用の事務局スペースを設けているわけではなく、実際の運営については、役員間でグループメールを活用して行っています。
※会誌は2011年度よりWEBへ完全移行予定。（2010年度は移行期間）

　【4】協力医師について
　患者会では、医療講演会での講演や医療情報の監修の面で、主に放射線科の医師で構成されている『血管腫・血管奇形IVR研究会』と、主に形成外科の医師で構成されている『血管腫・血管奇形研究会』にご協力をいただいております。ただし、これら2つの研究会の医師のみを信頼・崇拝するような意図はなく、会として特定の医師とだけの関係性があるとの誤解をうけないよう、顧問医師というような表記での医師の個人名もあげていません。患者会で全国の医師の情報を把握しているわけではないので、そう表記することが自然でもありますし、敢えてどの病院にも属せず、患者・患者家族で団体を立ち上げたのも、患者会が中立性を保っていきたいからです。
　そもそも、医師と患者も人間同士ですから、相性もあれば考え方の違いもありますし、ある人には良いとかんじる医師が、ほかの人には良いとかんじない場合もあって当然です。その判断基準は絶対的なものではないので、個人が自己の責任で判断できるよう、患者会ではあくまでその『情報』は提供しますが、特定の医療機関や医師を紹介することは行っておりません。ただし、間違った治療を選択したり、不安を抱えたまま生活していかなければならないような状況は改善できるよう、今後も引き続き努力していきたいと思っています。

　【5】入会について
　患者会への入会方法についてはこちらに記載しておりますが、入会については、患者会からは特に勧誘などの行為は行っておりません。これは、会費をいただく会として、充分に会の意向をご理解・ご納得いただいたうえで入会していただきたいと考えているからです。疾患についての情報などは、広く一般の方々にも知っていただくために特に会員限定の情報とはしておりませんし、情報交換という意味ではあえて患者会への入会を必要としないという考え方もあるかと思います。現状では、会員になることのメリットとして、医療講演会への優先的参加や、会員同士の情報交換の機会（会員限定掲示板や会員限定仲間探し広場、交流会など）、医療機関に関する情報収集などがあげられますが、加えて、この患者会が社会資源として活躍できるよう、そして、患者会という団体そのものが社会に対して様々な発信をしていける存在になれるような仕組みづくりにご賛同・ご共感いただける方々に、ぜひご入会いただきたいと思っています。