発足にあたって

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＜発足にあたって＞

　『血管腫・血管奇形の患者会』は、現代表者が個人的に運営していたインターネットサイト（『静脈奇形の患者のページ』）を通じて集まった患者やその家族の交流がきっかけで発足された任意団体です。
　インターネットの普及により、病院や病気に関する情報収集、同じ病気を持つ患者同士の交流などは以前よりもずっと容易にできるようになりました。現に、こうして患者会を発足させることができたのも、インターネットという通信手段があったからこそです。
　しかしながら、インターネットのみで得られる情報や交流には限界もあります。情報発信元が匿名であることが多い為にその内容の信憑性に問題があること、様々な情報が錯綜している為にそれらの情報に振り回される可能性があること、そしてインターネットという通信手段を持たない方々は、そういった情報すら手に入れる事ができず、交流の機会をほとんど持つことができないという問題もあります。
　病気を抱えている人にとって、その病気に関する正しい医学的知識を得て、自分の意志で自分の納得のいく治療法を選択するということはとても重要なことです。血管腫・血管奇形に詳しい医師に出会うことができればそれは可能ですが、実際にはどこの病院のどこの科に専門医がいるかを知ることができなかったり、専門医がいる病院を知ることができても遠方のために受診できず、病気に関する詳しい知識を知らないまま不安に過ごしている方も多くいらっしゃいます。加えて、同じ病気を持つ仲間がまわりにはなかなか見つからず、病気に関する悩みや不安などを言葉にして話すことで心を軽くする機会がないことも、はがゆい問題でした。
　こうした現状を少しでも改善して、全国の患者がみな平等に正しい情報を得ることができるように、そして患者同士の交流の機会を増やせるようにという思いが、患者会発足の原動力となりました。
　患者会の目的は以下の4つです。（会則第3条より抜粋）
　　　　　　①会員一人ひとりが血管腫・血管奇形についての正しい医学的知識を得ること。
　　　　　　②会員相互の交流の場を設け、病気や治療に対する不安や悩みを分かち合うことで、
　　　　　　　患者やその家族が病気を前向きに捉えられるようにすること。
　　　　　　③最新の医療情報を収集し、共有すること。
　　　　　　④一患者会として、患者の立場からより良い医療の発展に寄与すること。
特に④の項目に関しては、単なる患者同士の交流を越えて、厚生労働省への陳情活動や日本の医療制度への問題提起など、患者の立場からできる活動を積極的に行っていきたいと考えています。
　この会が、会員一人ひとりにとって意義あるものとなるよう、そして会の活動を通して医療問題に対する意識を高めることができるよう、力を合わせて運営していきたいと思っています。

2006年5月
患者会代表　木村香織