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病院 |
症状・診察・治療内容等 |
２００４年
７月 |
Ｔ大病院 |
それまでただの「血管腫」だったものに、「海綿状」という不思議な言葉がついた。
硬化療法という治療法があるから、血管腫専門の先生に診てもらうといい、ということで
紹介していただいた先生とは違う先生に診てもらうことになる。
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２００４年
８月 |
Ｔ大病院 |
今もお世話になっている先生との初めての対面。話し方や雰囲気から、とても良い印象をうけた。
今までの病院めぐりの話をしている中で、
前の先生に“手術やりたくねぇなぁ〜”と言われてしまったという話をしたら、
「僕もそう思うし、きっとみんなそう思いますよ」と言われて、
やっぱり医者同士かばいあうんだなーと思ったと同時に
なんとなく今までの先生たちとは違うな…という気がした。
確かにそう思うのは自然なことだし、口に出すべき言葉かどうかは別としても、
正直で気持ちがいい気がした。
まずＭＲＩをとってみましょうということで、１ヶ月後にＭＲＩの予約をして帰る。
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２００４年
９月 |
Ｔ大病院 |
造影剤を入れてＭＲＩをとる。１時間近くかかった…と思う。
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２００４年
１０月 |
Ｔ大病院 |
ＭＲＩの画像をＰＣで見せてくれて、一つひとつ、とてもわかりやすく説明してくれた。
こんな先生がいるんだな…と驚いてしまった。
それまでの医者への印象といえば、
“だまってきいてりゃいいんだよ”というオーラを出しているイメージしかなかったし、
だいたい患者に対して対等に接してくれる先生なんて近所のクリニックの先生くらいだった。
（今は昔と違ってだいぶ医療側の考え方も変わってきているのかもしれないけれど…。
それにしても最近よく聞く“患者「さま」”というのはなんだかむずがゆくなってくる。）
その時に、それまでの病気に対する漠然とした不安がなくなって、
今までは、痛くて不安…なのではなくて、
自分の病気がどういうものなのかがよくわからなくて不安…だったのだと思った。
私の症状は、右腕の力こぶのあたりから脇にかけて、
力こぶのあたりは皮膚表面に、脇にかけては筋肉内に静脈の奇形があるとのこと。
ところどころにあるしこりのこりこりしたものは「静脈石」といって、血栓が石灰化したものらしい。
一度石灰化した静脈石は消えることはないそうで、
血液の流れが遅いタイプの血管腫であることが裏付けられるものであるとのこと
（静脈石は血液の流れがよどんでいるからこそできるものであるため）。
血液の流れが遅いタイプの血管腫には硬化療法がよく効くそうだが、急激に大きくなることはなく、
血管腫そのものが悪い働きをするわけでもないそうなので、いったん経過観察となった。
よく病状を説明してもらった上で経過観察と言われたので、
同じ経過観察と言われても安心できる経過観察だった。
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２００４年
１１月 |
Ｔ大病院 |
痛みがどんどんひどくなり、再び受診。
今までにない痛みが続いて、毎日のようにロキソニンを服用していた。
硬化療法を勧められるも、この年は資格試験の勉強にすべてをかけていた時期だったので、
入院することがいやだった。
痛くて受診しているにもかかわらず、来年７月の試験が終わるまでは治療はしたくない、
なんていう勝手な希望を口にしたら、
じゃぁ勝手にしてください、なんて言われるのではないかと内心ひやひやしたが、
患者さん一人ひとり事情も治療法も違いますから、
じゃぁ試験が終わって万全な体制で治療しましょうね、と言ってくださって、
いやな顔をされるかと思っていた私は、少し驚いた。
こんなに痛くなる前にこの先生に出会うことができてよかった…とつくづく思った。
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２００４年
１２月 |
Ｔ大病院 |
この頃になると、痛みで目が覚めたり、眠れなかったり、
試験が云々…と言っていられないかもしれない、と思うようになる。
脇のあたりもさることながら、腕のあたりもかなり痛むようになり、
朝は着替えるのにまず一苦労、ご飯も左手でフォークを使って食べていた時もあった。
とりあえず腕のほうだけでも外来で硬化療法をやってみたい、と先生に希望を伝え、
皮膚表面にあるほうの血管腫に硬化療法をすることになる。
ＰＣの故障で日記が消えてしまったために時期が正確ではないが、
この頃はバイアスピリンとダーゼンを服用していた。
今思うと、飲んだからといって症状が改善されたかといったら、あまり関係なかったような気がする。
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２００５年
２月 |
Ｔ大病院 |
外来にて硬化療法をする。治療をした日はかなり腫れたものの、
治療後はその部分の痛みが少しましになった。
詳細はこちら
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２００５年
３月 |
Ｔ大病院 |
脇の下の痛みがどんどんひどくなってくる。
ズキズキしたり、ズンズンしたり、ロキソニンもたいして効かず、
勉強にも集中できない毎日だった。
脇のあたりの痛みは力こぶのあたりの痛みとはまた違って、
中から腫れて圧迫されているような感じがあった。（さすが筋肉内！？）
何度か胸が苦しくなるような症状があり、ホルター心電図をとったり、ＣＴをとったりと、
先生には随分と迷惑をかけてしまった時期だった。
結局それが血管腫と関連があったのか、ただ単に精神的なものだったのかはよくわからないが、
試験がどうこうと言っている場合でもなくなってきて、入院しての硬化療法を希望する。
先生からは何度も事前に詳しい説明があった。
私の場合、脇のあたりの血管腫は筋肉内の太い静脈にからみつくようにあるため、
硬化療法によって病変が腫れた際に腋窩静脈が圧迫され、
血液の流れがよどんだ部分に血栓ができることがあるらしい。
硬化療法による腫れがひいた際に、
その血栓が一気に肺にとぶと肺梗塞という合併症がおきる可能性があるとのこと。
最悪の場合は命に関わる合併症らしい。
その合併症をふせぐための治療として、
治療後は抗凝固療法としてヘパリンという薬を点滴し続けると説明された。
入院も２〜３週間は覚悟しておいてください、と言われ、
１週間くらいだと思っていた私は少し驚いてしまった。
しかし、幸いこの頃は仕事をしていない専業受験生だったので、
仕事の心配をすることはなく、治療をするには絶好のチャンスでもあった。
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２００５年
５月 |
Ｔ大病院 |
入院して硬化療法を行った。（入院期間は１７日間）
治療そのものは、硬化剤を病変に注入するというもので、手術よりは不安が少なかった。
治療後は１１日間（？）ほど、肺梗塞を予防するために抗凝固療法として
ヘパリンという薬を２４時間点滴し続けた。
入院してみると、医療従事者の大変さが垣間見えて、医療について、色々なことを考えさせられた。
詳細はこちら
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２００５年
８月 |
Ｔ大病院 |
治療後の経過としてＭＲＩをとる。（画像はこちら）
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２００５年
９月 |
Ｔ大病院 |
７月のＭＲＩの結果、思ったよりも治療効果がみられなかったことがわかった。
痛みもまたひどくなってきていると自覚していたので、なんとなく結果は想像できたが、
硬化療法をやれば少しはよくなるんだ！と思っていたので、少なからずショックだった。
先生からは、合併症によるリスクと実際の治療効果を比べると
安易に今後も治療を続けていきましょうとは言えない、というような説明を受けた。
とりあえず経過観察となったが痛みがひどくなってきていたので、再び先生に相談し、
たとえ効果がわずかでも今よりもひどくなるのを防げるのならば治療をしたいと希望を伝えた。
私の場合、あと何回硬化療法をやったら効果が出るかという目処が全くたたない、ということや、
いくらヘパリンによる抗凝固療法をやっても、完璧に合併症を防げるわけではない、ということなど、
治療をする上でのリスクを詳しく説明してくれた。
治療を続けていきましょうとは言えない、と言われた時点では、
なんだか見放されたような気分になって
他の病院を探した方がいいのかもしれない…と悩んだが、
再度先生の話をよく聞いて、自分の話も聞いてもらった上で、
やっぱりこの先生にまたお願いしたい、と思い、入院治療をお願いする。
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２００５年
１０月 |
Ｔ大病院 |
入院前の術前検査と１０月に新たにとったＭＲＩの結果も兼ねて診察。（画像はこちら）
嫌な予感は的中していて、血管腫は以前よりも大きくなっていた。しかも、前回治療した部分が…。
入院して硬化療法を行った約２ヶ月後（７月）にとったＭＲＩでは、
治療した病変のうちの３分の１くらいは血栓形成が認められ、
ＭＲＩの画像上でもそれが確認できたのに、再開通してさらに大きくなってしまった原因は、
先生にもわからないらしい。
つまり、言ってみれば前回の治療の効果は全くなかったということになる。(T_T)
今度の入院治療でも基本的には前回と同じ治療にはなるものの、
場合によっては塞栓硬化療法を行うとのこと。
塞栓硬化療法というのは、大腿部の動脈からカテーテルを挿入し、
塞栓物質（というか薬剤？）を入れて２〜３日だけその部分を塞栓させて行う治療法らしい。
T大病院では、外来治療ではエタノールを使った硬化療法も行っているらしいが、
入院しての硬化療法ではオルダミンやポリドカノールなどの界面活性剤しか使っていないとのこと。
（エタノールよりも、界面活性剤のほうが合併症などのリスクが低いらしい。）
もしも何度か治療してみて効果が全くでないようであれば、
エタノールによる治療もひとつの選択肢だと言われた。
ただし、その場合は、今の先生ではなく、
エタノールを使って治療をしている先生を紹介されるようなニュアンスだった（悲）。
治療法はやはり、硬化療法しかないとのこと。
脇のあたりは神経もたくさんあってきれいにはとれないらしい。
それから、今回また鎖骨のあたりの痛みも訴えたところ、画像上ではよくわからないけれど、
もしかしたらその部分にも病変があるのかもしれないね…と初めて言われた。
MRIでは、胸の部分は呼吸をしているためにきれいにとれず、CTはその点きれいにとれるものの、
皮下脂肪と血管腫の区別がつかないらしい。
それでもなんとなく皮膚の表面ではない部分に、白っぽいものがある、と先生は言っていた。
まさに、ダブルショック！！
今度の入院治療が、少しでも効果が出ますように。このまま病変が成長しませんように…。
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２００５年
１１月 |
Ｔ大病院 |
２度目の、入院しての硬化療法を行った。（入院期間は１１日間）
前回と基本的には同じ方法だったが、今回は大腿部から動脈カテーテルを入れて血管造影をした。
塞栓硬化療法まではやらず、カテーテルは検査だけで終了したが、痛いのなんのって…。
詳細はこちら
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２００５年
１２月 |
Ｔ大病院 |
退院後の診察で主治医が触診しながら
『脇のあたりの治療した部分が少し小さくなったんじゃない？』
加えて、若い方の先生は、『力こぶあたりは前よりも少し腫れたんじゃない？』と…。
自分でも感じていた通りの先生たちの言葉に少し驚いた。
確かに治療した部分は少しよくなったように感じるが、治療した部分よりも肩のほうにかけてと、
鎖骨の上下のあたりが前よりも中から腫れるような痛みがあって、
先生も触診しながら、『鎖骨の下あたりは確かに反対側と比べて腫れた感じがあるねぇ…』と
言っていた。
見た目には、腫れてるなんて全然わからないくらいで、よ〜く触ってみてそういえば…と
いう感じなのに、そのわりには結構じんじんとした痛みがある。
治療法はやっぱり硬化療法しかないのに、
鎖骨のあたりは脇よりもさらに硬化療法の治療が難しいらしくて、
まずは脇のほうの効果を見てから考えることになった。
『まずはこっちの効果を見てそれからじゃないと、ね』
という先生の言葉に、この痛みが消えるまで治療をするとしたら、
一体どれくらいかかるんだろう…？と気が遠くなった。
そういえば、入院して動脈カテーテルで血管造影をした時は、
鎖骨のあたりには特に何もなさそうですよ、と先生は言っていたような気がするけれど…。
とりあえず１月にMRIをとって、２月に診察をして、それから今後を考えることになりそう。
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２００６年
２月 |
Ｔ大病院 |
ＭＲＩの画像では、治療した部分は少し小さくなっていたらしい。（画像はこちら）
確かにその部分の痛みは前よりも楽。
ただ、鎖骨から首にかけてはたまにずんずんした痛みがあり、それがつらい。
硬化療法が保険適用ではないために色々な軋轢（？）があって、
そのために治療がしづらいんだろうな…という雰囲気が先生の話から感じ取られた。
きっと先生だってもどかしいに違いない…と思いつつ、病院や医療制度に疑問を感じる。
先生には、とりあえず硬化療法は続けないで様子を見たいと伝えた。
じんじんとした痛みは血管奇形からくる痛みではないかもしれないし、
対処療法としてペインクリニックに行ってみたらどうかと言われる。
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２００６年
２月 |
東京Ｒ病院 |
硬化療法はしないで様子を見たいとは言いつつも、やはり症状がつらく、
ペインクリニックに行く前にどうにか方法はないものかとすがるような思いで他の病院へ行ってみる。
この病気は経過が大切だからあまり病院を変えないほうがいいよ、という先生の言葉を聞き、
それができればこうして病院を変えたりしないよ…と悲しい思いを抱えつつも、
ＭＲＩの画像を持って再度受診しなおすことになった。
病気についての説明は今までと全く同じだった。
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２００６年
３月 |
東京Ｒ病院 |
ＭＲＩの画像を持って再度受診。
硬化療法をするにはかなりリスキーだと説明される。
今までも同じような説明は何度も受けていたので、『やっぱり…』という思いだった。
硬化療法が保険適用でないために治療に弊害や軋轢があるのはどこも同じようで、
こんなに一生懸命に治療をしてくれようとしてくれる医師たちがいるにもかかわらず、
硬化療法をすることが医師に大きな負担となっていることに疑問を感じ、
医療制度や病院の体制をどうにかしなければ今後治療を受けることが難しくなってしまう
のではないか…と危惧を感じる。
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※MRIの画像→